Alopecia: Help ik word kaal - het verhaal van Barbara

alopecia

Hoe is het als je als vrouw je haren verliest door alopecia?

Het overkwam Nederlandse journaliste Barbara van Beukering.

Ze schreef er het boek Het jaar waarin ik mijn haar verloor over.

Ik nam dit boek mee uit de bibliotheek omdat ik nieuwsgierig was geworden door de titel.

Het jaar waarin in mijn haar verloor

De rode draad van dit boek is je haren verliezen door alopecia. Maar daarnaast is het ook simpelweg een verslag van een jaar uit het leven van Barbara van Beukering. Het jaar waarin ze haar haren verloor, is ook het jaar van de coronacrisis. Hieronder een foto van Barbara:

alopecia
DWDD, CC BY 3.0, via Wikimedia Commons

Een jaar uit het leven van Barbara van Beukering

Toen ik Barbara's beschrijvingen van persconferenties, lockdowns en en nieuwsberichten over corona las, was dat een wonderlijke gewaarwording. Het lijkt al zo lang geleden!

Het is bijna onwerkelijk.

Hieronder de gebeurtenissen die Barbara's jaar bepaalden:

  • Barbara's haren beginnen langzaam maar zeker uit te vallen door alopecia.
  • Barbara's dochter krijgt een kind.
  • Haar schoondochter wordt ernstig depressief, en kan nergens adequate hulp krijgen in de GGZ. Dat betekent dat Barbara's zoon in zijn eentje voor hun zoontje moet zorgen.
  • Diezelfde dochter wordt verlaten door haar man.
  • Haar schoonzus overlijdt aan kanker.
  • Haar beste vriendin overlijdt aan de gevolgen van een behandeling voor kanker.
  • De coronacrisis alom.
  • Barbara verkoopt het appartement dat ze samen met haar man huurde in hartje Amsterdam en gaat definitief op het Friese platteland wonen.

Ergens vraag je je af: waarom zou ik dat willen lezen? Wie is Barbara van Beukering, en waarom zou ik over haar leven willen lezen? Maar zoals ik al zei, is de rode draad van haar boek het verlies van haar haren door alopecia.

Wat is alopecia?

In haar boek omschrijft Barbara's dermatoloog alopecia al volgt:

'Het is een aandoening waarbij er kale plekken op het hoofd ontstaan, in tachtig procent van de gevallen gaat het vanzelf weer over.'

Op thuisarts.nl staat te lezen: 'Als u ineens kale plekken krijgt, kan dit komen door de ziekte alopecia areata.' Geruststellend staat erbij dat bij de meeste mensen de haren binnen een jaar weer terugkomen.

Op Wikipedia wordt het een auto-immuunziekte genoemd. Het eigen auto-immuunsysteem valt je haarwortels aan! Lekker dan.

Hieronder een voorbeeld van iemand met alopecia.

512px Alopecia areata 1
Thirunavukkarasye-Raveendran, CC BY 4.0, via Wikimedia Commons

Het is in ieder geval een grillige en ongrijpbare ziekte, met veel onzekerheid.

Hoe groot is de rol van je haar voor je identiteit?

Wat dit boek intrigerend maakt is de vraag: hoe belangrijk je haren zijn voor je identiteit. In het geval van Barbara van Beukering is de rol echt heel groot. Ze ís haar lange, blonde haren. Dus als ze die kwijt raakt, leidt dat bij haar tot gevoelens van schaamte en onzekerheid.

En daar geneert Barbara zich eigenlijk ook weer voor, omdat er in haar directe omgeving mensen sterven aan kanker. En zij maakt zich druk om het verlies van haar lange, blonde haren.

Een haarwerk dragen

Om haar kale plekken te verbergen koopt Barbara een zogenoemd haarwerk. Tegenwoordig wordt dit niet meer een pruik genoemd. Het is een haarwerk van echt Europees haar, en kost meer dan 4000 euro.

Een haarwerk is geen pretje

Wat mij vervolgens opviel was dat het helemaal niet lekker zat! Ik zat eigenlijk steeds te hopen dat Barbara zou besluiten om het gewoon af te doen. Bijvoorbeeld na haar beschrijving als ze in de rij bij de kassa staat in de supermarkt tijdens de coronacrisis:

'Het zweet prikt onder mijn haarwerk, door het mondkapje krijg ik bijna geen lucht. (...) Het zweet gutst op mijn bovenlip en op mijn schedel. Ik krijg een enorme aanval van claustrofobie. (...) Het haarwerk zou ik het liefst afrukken maar dat kan niet, je weet nooit wie ik onderweg naar huis tegenkom.'

Maar één van de dingen die duidelijk wordt in Barbara's boek is dat schaamte een grote rol speelt bij Alopecia.

Schaamte en alopecia

De meerderheid van de mensen met alopecia houdt dit zorgvuldig verborgen. Dat betekent dat ze permanent met een geheim leven. Ook Barbara, en dat valt haar zwaar. Met Marc Marie heeft ze een gesprek over kaal zijn. Ze legt hem voor waarom kaal worden zo beladen is.

Volgens Marc Marie is dit omdat haar heel persoonlijk is. Het gaat over je identiteit, vitaliteit en ouder worden.

Cijfers over alopecia

Barbara van Beukering heeft ook een gesprek met de voorzitter van de Alopecia Vereniging, Max Nods. Hieronder een aantal interessante feiten over alopecia uit dat gesprek:

  • 1,7 tot 2% van de bevolking krijgt te maken met alopecia.
  • Bij 20% is het niet tijdelijk.
  • Evenveel mannen als vrouwen krijgen alopecia.
  • Het komt over de hele wereld voor.
  • Mogelijke oorzaken zijn stress, leeftijd, vaccinatie, genetische factoren.

Is alopecia te genezen?

volgens Max Nods zit er een medicijn tegen alopecia aan te komen. Dat zijn zogenoemde JAK-remmers. In Duitsland en Engeland wordt dit medicijn tegen alopecia al gebruikt. Bij 50% van de patiënten heeft het een positief effect.

Hoe loopt het af met Barbara's haren?

Aan het eind van het boek besluit Barbara de slierten die nog over zijn te laten afscheren. Maar dan blijkt dat op de kale plekken weer donsharen beginnen te groeien. Als ik het goed begrijp heeft Barbara haar schaamte over haar kale hoofd in die zin niet helemaal overwonnen.

Enerzijds schreef ze het boek Het jaar waarin ik mijn haar verloor, waarin ze openlijk vertelt dat ze kaal werd. Anderzijds hecht ze enorm aan haar haarwerk, en zal nooit het huis verlaten zonder.

Hoe belangrijk zijn mijn haren voor mij?

Tijdens het lezen van dit boek vroeg ik me af:

'Hoe belangrijk zijn mijn haren voor mij? Hoe zou ik het vinden als ik mijn haren verloor?'

Hoe bepalend zijn mijn haren voor wie ik ben? Bén ik mijn haren?!

Dat hoop ik niet!

Tegelijkertijd zou ik het, net als Barbara, wel degelijk erg vinden als mijn haren zouden uitvallen. De manier waarop je je haren draagt is toch een manier van jezelf laten zien en presenteren aan de buitenwereld.

Zou dat ook niet één van de redenen zijn dat we onze haren verven als we grijs worden?

Bekende mensen met alopecia

Hieronder een paar bekende mensen met alopecia.

  • Marc Marie (voormalig sidekick van Matthijs van Nieuwkerk)
  • Andre Agassi (tennisster)
  • Jada Pinkett Smith: toen bij de uitreiking van de Oscars Chris Rock een grapje maakte over haar kale hoofd sloeg haar man Will Smith hem in zijn gezicht.
  • Prinses Caroline van Monaco. Zij heef inmiddels weer lang haar. Hieronder een foto van haar:

Mijn conclusie over Het jaar waarin ik mijn haar verloor

Het vraagstuk hoe belangrijk haren zijn voor je identiteit vond ik intrigerend. Daarnaast vond ik dat Barbara best veel aan 'name dropping' doet van bekende Nederlanders. Op een gegeven moment dacht ik:

'Ja, nu weet ik wel dat je veel bekende Nederlanders kent Barbara.'

Ook vond ik het lastig om mee te voelen dat ze zich niet een tweede pruik van ruim 4000 euro kon veroorloven, aangezien ze zowel een huis in het centrum van Amsterdam en Friesland had.

Het boek leest makkelijk weg, en biedt ook een kijkje in het leven gedurende de coronacrisis.

Op bol.com krijgt het boek 4,5 sterren van de 5, maar er zijn maar 4 reviews.

Zelf geef ik het 2,5 sterren.

Het jaar waarin ik mijn haar verloor kopen

Wil je het boek Het jaar waarin ik mijn haar verloor kopen? Dat kan voor 21,99 bij bol.com of je lokale boekwinkel.

alopecia

Barbara schreef ook het boek Je kunt het maar één keer doen.

Hoe belangrijk zijn jouw haren voor je identiteit denk je?

Vergelijkbare berichten

12 reacties

  1. Ik kan het me goed voorstellen dat iemand daar heel erg onder lijdt,ik heb een zoon die daar ook last van heeft, en omdat hij het zo erg vond slikt hij nu medicijnen om het proces af te remmen,en wonder boven wonder werkt het zijn haar is stukken verbeterd.en de kaalheid is bijna niet meer zichtbaar.

  2. Ik heb nog een behoorlijke haargroei dus ik maak me geen zorgen. Ik denk dat het lastig als het op jonge leeftijd gebeurt, en als je er moeite mee hebt.

  3. Ik was een jaar of 15 toen mijn haar flink begon uit te vallen. Het werd een stuk dunner en links kwam een kaal plekje. De huisarts deed eigenlijk niks, ik kreeg een smeerseltje en dat was het. Pas de laatste jaren (45 jaar later) lijkt of is mijn haar weer voller en het plekje is ook bijna weg. Rara!

  4. Ik zou het ook wel erg vinden als ik mijn haar zou verliezen, hoor. Best gek, want als ik mannen hoor mopperen dat ze kaal worden, zeg ik altijd dat dat niks uit maakt.

Geef een reactie

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.