Long covid boek: het verhaal van Anne Vroegindeweij

In de bibliotheek leende ik het boek De Achterblijvers, over de vergeten pandemie van long covid. In dit boek deelt Anne Vroegindeweij haar ervaringen met long covid en algemene informatie over long covid.

En dat is schrikken!

De Achterblijvers: de mensen met long covid

Anne (40) werkte als redacteur bij de internationale vrouwenrechten-ngo Action Aid. In november 2021 is Anne het thuiswerken zat, en schrijft zich in voor een dagje werken op kantoor. Er zijn maatregelen getroffen en mensen mogen met maximaal twee personen in een kamer zitten. Maar dan komt Anne’s leidinggevende bij Anne en haar collega zitten. Anne aarzelt. Ze voelt zich niet op haar gemak omdat ze nu met z’n drieën zitten, en besluit toch maar een ander plekje te zoeken.

Ik voel me niet zo lekker: corona

Haar leidinggevende heeft haar jas aan en Anne vraagt nog of ze het koud heeft. ‘Ik voel me niet zo lekker,’ antwoordt de leidinggevende. Die avond krijgt Anne een appje dat ze corona heeft en diezelfde week test Anne ook positief. Gelukkig valt de corona erg mee en een week later is Anne weer op de been. Ze gaat zelfs weer hardlopen.

Steeds vermoeider: long covid

Maar langzaam maar zeker wordt ze steeds vermoeider, en kan ze steeds minder aan. Als ze op een dag pas tegen de middag wakker wordt en zich dan nog bekaf voelt, gaat ze naar haar (vervangende) huisarts. Die luistert naar haar hart en longen die prima zijn. De conclusie luidt: waarschijnlijk long covid. Dat is het begin van wat een afschuwelijke tijd moet zijn voor Anne. Op de achterflap staat het kernachtig samengevat:

‘Anne veranderde van een energieke jonge vrouw in iemand die al van een korte wandeling zo overprikkeld raakt dat ze er dagenlang ziek van is.’

Langzaam maar zeker moet Anne steeds meer van haar in leven inleveren. Er zijn dagen waarop ze echt alleen maar in bed kan liggen. In haar boek schrijft e dat soms zelf het zien van één geschreven woordje haar hersenen zoveel geweld aandoe dat ze bijna bezwijkt van ellende. Anne komt in de ziektewet en verliest na twee jaar long covid haar baan. Veel onwetendheid over long covid

Veel onwetendheid over long covid. Ook onder artsen

Haar huisarts en fysiotherapeut lijken zelf ook niet goed te weten hoe long covid werkt. Maar online vindt Anne Vroegindeweij ervaringsdeskundigen die wel goed op de hoogte zijn van de nieuwste inzichten op het gebied van long covid.

Anne schrijft in haar boek dat ze in zekere zin nog geluk heeft gehad: haar vervangende huisarts herkende bij het eerste consult dat het om long covid ging, en verwees haar door naar een gespecialiseerde fysiotherapeut. Alleen was dat meteen ook ‘as good as it gets’. Anne’s eigen huisarts zegt zelfs dat het long covid heet omdat het met de longen te maken heeft, wat helemaal niet zo is.

In haar boek De Achterblijvers deelt Anne Vroegindeweij wat zij inmiddels heeft geleerd over long covid dankzij het internet en haar collega patiënten.

Dit vertelt Anne over long covid klachten

Long covid is geen eenduidige aandoening, maar een verzameling van allerlei symptomen. En die symptomen doen zich voor in ‘verschillende clusters’ en in verschillende gradaties. Hieronder een greep uit long covid klachten:

• Aanhoudend smaak-en reukverlies
• Last van het hart in de vorm van bijvoorbeeld hartkloppingen of een drukkend gevoel op de borst
• Pijn in spieren, zenuwen en gewrichten
• Hoofdpijn en duizeligheid
• Cognitieve problemen zoals moeilijk kunnen nadenken of beslissingen nemen, prikkelgevoeligheid, depressie en slecht geheugen.

Blijkbaar spreken long covid patiënten ook wel over de ‘levende dood’….

Wat is long covid en hoe ontstaat het?

Anne Vroegindeweij schrijft dat er verschillende theorieën bestaan over long covid, waar veel overlap bij is. Eén van de populairste verklaringen is dat het immuunsysteem er niet in slaagt om het corona virus uit het lichaam te krijgen. Daardoor raakt het immuunsysteem in de war en blijft hangen in de vechtstand. Anne schrijft over het immuunsysteem:

‘Het heeft niet in de gaten dat het daarmee het lichaam bombardeert tot permanent slagveld waarop ook gezonde cellen sneuvelen. Het zou goed kunnen dat dit de basis van long covid is.’

Door het haperende immuunsysteem ontstaan vervolgens allerlei kleine ontstekingen die voor storingen zorgen in het zenuwstelsel. En die storingen hebben invloed op onze hersenen, hormoonstelsel, stofwisseling, etc. Omdat long covid zoveel verschillende systemen in het lichaam kan treffen wordt het een multisysteemziekte genoemd.

Ik heb geprobeerd Anne’s verhaal samen te vatten in onderstaande infographic:

Long covid is een postinfectieuze ziekte

Er is al een heleboel kennis over zogenoemde postinfectieuze ziekten. Als voorbeeld noemt Anne bijvoorbeeld mensen die nooit meer zijn opgeknapt na een Q-koortsinfectie. Ze pleit ervoor dat de kennis van andere postinfectieuze ziekten gebruikt wordt om iets aan long covid te doen.

Long covid behandelen

Anne heeft verschillende behandelingen geprobeerd tegen long covid.

• Een spray met een verdovend middel dat de tandarts gebruikt bij boren en trekken van kiezen. Later in het boek is dit middel ook in de vorm van een infuus beschikbaar. Het middel lijkt eerst te helpen, en Anne knap op. Maar na vijf weken stopt het effect en is ze weer net zo ziek als eerst.
• SSRI’s, categorie antidepressiva die de serotoninehuishouding in de hersenen beïnvloedt en de aanmaak van cortisol ondersteunt. Anne krijgt een dosis van 40 mg per dag. Het hielp niet bij Anne
• Anne probeerde ook allerlei supplementen: Q10, hoge dosis visolie, zink, vitamine D en C, probiotica.
• Hippe pillen als Lion’s mane en Alpha GPC.
• Bleekselderijsap drinken
• Dagelijks op je achterhoofd tikken
• Bloedwasbehandeling (heeft Anne niet gedaan)
• Hyperbare zuurstoftherapie (heeft Anne niet gedaan)

Bij long covid is rust een must!

Eén van de dingen die vaak misgaan bij de behandeling van long covid is dat patiënten wordt aangeraden om te gaan wandelen of langzaam maar zeker weer meer activiteiten te doen. Maar dit kan leiden tot een zogenoemde PEM: Post-exertionele malaise’. Pem houdt in dat mentale of lichamelijke inspanning zorgt voor een verergering van klachten.

Tot slot

Anne Vroegindeweij schrijft dat 1,3 miljoen langdurige gezondheidsklachten hebben overgehouden aan de coronapandemie. Zeker 90.000 longcovid patiënten zijn chronisch en ernstig ziek in Nederland. De achterblijvers is een prettig geschreven boek. Anne wisselt praktische informatie af met haar eigen ervaringen met long covid.

Qua inhoud is dit boek zeer verontrustend.

Hoe is het nu met Anne Vroegindeweij?

Aan het eind van haar boek lees ik dat Anne de methode van de verdovende vloeistof van tandartsen via een infuus gaat proberen. Toen ik haar boek De Achterblijvers uit had googlede ik haar hoopvol, in de hoop dat ze inmiddels wat is opgeknapt. Maar haar laatste Twitter post dateert van mei 2024 dus ik vrees dat dit niet het geval is.

Thinking of 2.5 years ago, when I laced up my runners for interval training right after mild covid. Raising my HR to the max. I did that 3 days a week without problems until I suddenly collapsed and I’ve been bedridden ever since. I wish I’d known where I was running myself into.

— Anne Vroegindeweij (@thisistheillme) May 29, 2024

De Achterblijvers kopen?

Dit boek over long covid is onder andere te koop bij bol.com en je lokale boekhandel. Op bol.com vind je een gratis inkijkexemplaar en kun je de eerste 14 pagina’s gratis lezen.

Leestips

• Martine heeft M.E.  Dit heeft veel overeenkomsten met Long Covid. Op haar blog Min of meer schrijft ze over haar leven. Net als Anne schrijft ook zij over het verschijnsel PEM.
• Mondkapjes

Hoe ervaar jij corona nu?